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Rafa24_37 RT @aemarcha: Gran documento promoción d #marchaespaña Felicidades @jacintogarzon x coord. "Oficialmente presentado Decálogo d Iniciación a…
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II CARRERA-CAMINATA POR LAS ENFERMEDADES RARAS (Noticias de los Socios)

Detalles

Más de 700 personas participaron en la Carrera por las Enfermedades Raras, celebrada en Badajoz el pasado domingo 26 de febrero. Nuestro socio Leonardo Toro, uno de los organizadores del evento y afectado por una de estas enfemedades, nos envía los enlaces de dos GALERÍAS FOTOGRÁFICAS 1 y 2, junto a la CRÓNICA, publicada por la Federación Extremeña. También adjuntamos VÍDEO PUBLICITARIO para el conocimiento de estas enfermedades y los RESULTADOS.

 

La marcha por las enfermedades raras reúne a más de 700 personas

Más de 700 personas contribuyeron ayer a hacer más visibles las enfermedades raras, esas patologías poco frecuentes, en ocasiones con nombres complicados, que ponen del revés la vida de aquellos que la padecen y de sus familiares. Lo hicieron participando en la II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras, organizada por la Federación Extremeña de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con el Club de Atletismo  Badajoz y Leo Toro con motivo del día mundial de estas enfermedades.

Algo menos de la mitad de los asistentes realizaron una carrera de cinco kilómetros desde la avenida de Santa Marina, Colón, Ramón y Cajal y avenida de Huelva, y el resto optó por realizar este recorrido, aunque sólo de dos kilómetros, caminando. Las donaciones fueron de 6 y 3 euros, según participaron en la carrera o la caminata.

La delegada de Feder en Extremadura, Afra Gema Rabazo, agradeció la alta participación, con la que, según dijo, se está consiguiendo “que la sociedad no nos olvide y que conozcan el problema”.

El principal problema es que al tratarse de una patología poco frecuente es difícil de diagnosticar, además suelen ser crónicas y el tratamiento es complicado, porque los que hay no son correctos o cuando lo hay son muy caros.

Uno de los temores de Feder es que por la crisis se recorten las ayudas a los tratamientos, algo que en Extremadura no está sucediendo “pero sí se han suprimido líneas de financiación para investigación a nivel nacional”, según explicó Estrella Mayoral, coordinadora del servicio de orientación e información de Feder.

La principal reivindicación de este colectivo es la creación de una unidad de referencia específica en Extremadura, que no existe, así como la necesidad de potenciar el Registro de Enfermedades Raras, que aunque se creó en el 2004 y tiene unos 4.000 enfermos registrados “hay profesionales que lo desconocen y no comunican los casos”.

La unidad de referencia, tanto pediátrica como de adultos, coordinaría todos los recursos y serviría para orientar, coordinar, dirigir y seguir la patología de estos pacientes, según Enrique Galán Gómez, jefe de Pediatría del Hospital Materno Infantil, por cuya consulta de genética clínica pasan 3.500 pacientes.

Este médico, que participó ayer en la carrera, insistió en que esa unidad debería coordinar y organizar toda la patología, “pero no solo en el aspecto sanitario, sino laboral, social y educativo, toda la problemática que tienen estas familias”. Enrique Galán recogerá el 1 de marzo en la sede del Consejo General del Poder Judicial el premio especial que le concede Feder Extremadura por su implicación en los problemas de este colectivo. Un galardón que recibe, según dijo, “por el cariño de mis pacientes”.

   

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